Secondo i medici, la sua aspettativa di vita non supera le cinque settimane. Ma il piccolo, un anno e mezzo, non si arrende. E spera di vincere la sua lotta.

Alessandro Maria è figlio di genitori italiani ma vive a Londra. E proprio insieme ai suoi genitori in questi giorni sta cercando un donatore di midollo osseo che possa allungare la sua vita. L'appello, scritto da mamma e papà su un'apposita pagina Facebook come se fosse proprio il piccolo a parlare, è commovente.

Milano Today: in tanti in piazza per il test del donatore

«Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto 1 anno e mezzo da pochi giorni - si legge - Pensa, ho iniziato a far disperare i miei genitori fin da subito visto che sono nato alla settimana n. 30. Quando le cose stavano finalmente andando un po' meglio ed ero felice nel trascorrere la mia prima vacanza al mare con mamma e papà, purtroppo ho iniziato a star male di nuovo. Mamma e papà mi hanno riportato subito a Londra, dove sono nato e dove viviamo, per i dovuti accertamenti. Dopo quasi due settimane con la febbre alta a più di quaranta e una serie interminabile di esami in ben tre ospedali diversi dove sono stato ricoverato, finalmente i medici hanno scoperto cosa avevo».

La diagnosi: Linfoistiocitosi Emofagocitica

Impietosa la diagnosi dei medici: «Trattasi di Linfoistiocitosi Emofagocitica, comunemente conosciuta in medicina come Hlh, una malattia genetica rarissima che colpisce solo lo 0.002 % dei bambini, e che non lascia speranze di vita senza trapianto di midollo osseo con un donatore compatibile in tempi rapidissimi. Pensate - spiegano ancora i familiari di Alessandro Maria - che il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale».

«In ospedale mi stanno somministrando un farmaco sperimentale i cui effetti non sappiamo quanto possano durare. I dottori ci hanno comunque detto che molto probabilmente ci restano solo cinque settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile col mio». L'impresa sembra veramente molto ardua. 

«Visto che sono figlio unico, e non ho quindi nessun fratello o sorella che mi possono donare il loro midollo, i miei genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile. Quindi non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove».

Coinvolta l'Admo: oggi a Milano i prelievi in piazza

I genitori stanno cercando disperatamente proprio questo. La loro lotta mercoledì è sbarcata anche a Milano, in piazza Sraffa. Lì, l'Admo - associazione donatori di midollo osseo - ha aperto un gazebo in cui per donne e uomini sarà possibile fare la tipizzazione - basta il prelievo della saliva - per verificare se c'è compatibilità con il bimbo ed essere inseriti nel registro dei donatori. Il "punto" sarà aperto fino al 25 ottobre dalle 9.30 alle 16.30: i potenziali donatori - che dovranno firmare questo modulo - devono avere tra i 18 e i 35 anni e un peso non inferiori ai 50 chili. Naturalmente l'appello è esteso a tutti, anche ai lecchesi: è possibile recarsi a Milano in giornata oppure contattare l'Admo o i genitori del piccolo Alessandro Maria.

La notizia su Milano Today