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Lecco, un Concerto per l'Huntington

L'evento, organizzato dai volontari locali dell'AICH Milano Onlus, nasce con il desiderio di far conoscere la Malattia di Huntington

"This Land is your Land...This land was made for you and me" è la famosa canzone (da alcuni definito addirittura l'inno americano alternativo) scritta nel 1940 da Woody Guthrie. Domenica 5 ottobre anche Lecco potrà sentirsi "this land is your land". Presso il Circolo ARCI La Ferriera, in Via Don Invernizzi n.20 a San Giovanni (LC), la giornata di festa "Un concerto per l'Huntington" ospiterà un pranzo e un evento musicale, con i gruppi locali Genesian Folks, Marma Malugi Band e Scramble Cats e il dj set della NDP Crew, i cui profitti saranno devoluti all'associazione AICH Milano Onlus che dal 1979 è accanto ai malati e alle famiglie colpite dalla Malattia di Huntington, una tremenda, drammatica malattia neurodegenerativa di cui si parla poco e che quindi poco si conosce (per prenotazioni e maggiori informazioni contattare eventi@aichmilano.it).

In Provincia di Lecco risultano 6 casi apparsi nei registri, ma dal momento che le ultime proiezioni epidemiologiche parlano di un caso ogni 10.000 persone e nel Lecchese si stimano 300.000 abitanti, diventa di prioritaria importanza accertare ed illuminare quella zona chiamata "numero sommerso" affinchè si possano raggiungere eventuali stati di estremo bisogno. Sul territorio di Lecco, inoltre, l’AICH Milano sostiene il progetto della Cooperativa Il Ponte “Malattia di Huntington, una malattia rara tante famiglie da aiutare” finanziato dalla Fondazione Provincia di Lecco, con l'obiettivo di potenziare gli interventi di aiuto e sostegno alle famiglie. "Per questo motivo -recita il comunicato sull'evento- è importante anche diffondere la conoscenza della malattia e dell’Associazione: stare vicino alle persone coinvolte dalla Malattia di Huntington è per AICH Milano Onlus fondamentale, anche attraverso eventi di condivisione".

Cos'è la Malattia di Huntington? Cosa la rende così Tremenda? Come è puntualmente e ben descritto sul sito http:www.aichmilano.it "è un’affezione ereditaria degenerativa del sistema nervoso centrale che determina una distruzione dei neuroni in particolare a livello dei gangli della base e della corteccia cerebrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari patologici (per questo è detta anche Còrea, dal greco antico "danza") nonché da turbe psichiche, non sempre presenti, che consistono in un deterioramento cognitivo e in alterazione del comportamento. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni (raramente in altre fasce d’età) e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia.". Dopo le prime fasi della malattia, durante le quali si manifesta una progressiva riduzione della capacità intellettiva accompagnata da alterazioni comportamentali, si aggiungono rigidità e lentezza dei movimenti, camminata instabile, marcata distonia, difficoltà nel linguaggio e nella deglutizione, fino ad arrivare nella fase avanzata ad una grave disabilità, che richiede una assistenza al malato a 360 gradi, in tutto e per tutto. La difficoltà a deglutire può richiedere nei casi più avanzati anche la nutrizione tramite PEG. La caratteristica più drammatica della Huntington è l'ereditarietà. Nel linguaggio medico si dice che è una malattia autosomica dominante: vuol dire che il gene alterato responsabile della malattia è collocato su un cromosoma non sessuale e che se uno solo dei due cromosomi di un individuo ha l'alterazione, la malattia si manifesta. Indipendentemente dal sesso, ogni figlio di un genitore malato ha il 50% di rischio di ereditarla.

Al momento non c'è cura per la malattia di Huntington. Non si può arrestare o rendere reversibile il decorso della malattia, mentre esistono farmaci in grado di attuenare alcuni effetti.

Woody Guthrie, colpito dalla Malattia di Huntington, ereditata dalla madre, morì nel 1967 lasciando queste parole come testamento spirituale per chi ancora oggi combatte quotidianamente la propria battaglia personale, familiare e medica contro la malattia di Huntington " you can't remember how I died remember how I lived/and if you can find it in your heart to forgive/know that the piece of brain that had to fall/never affected my love for you at all/I'm gonna play this thing 'till they find a cure". "Continuerò a cantare fino a quando non troveranno una Cura".

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