Sclerosi multipla: al Manzoni un convegno e uno sportello informazioni

L’appuntamento, organizzato dall’AISM (l’associazione impegnata a diffondere una corretta informazione sulla malattia, a sensibilizzare l’opinione pubblica, a erogare servizi e a promuovere iniziative di raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica) è per sabato 31 maggio, presso l’aula magna dell’ospedale Manzoni , dalle 9.30 alle 12.30.

Come spiegano gli specialisti, la malattia viene diagnosticata prevalentemente tra i 20 e i 40 anni di età e colpisce in prevalenza le donne, in un rapporto di circa 2,5-3 a 1 con il sesso maschile. Si stima che, in tutto il mondo, ci siano 2 milioni di persone con Sclerosi Multipla, di cui 670.000 in Europa  e circa 60.000 in Italia (con una prevalenza di circa 90 soggetti affetti su 100.000 ab). Nella provincia di Lecco la prevalenza è verosimilmente più alta, circa 100 persone affette per 100.000 abitanti. Si può pertanto stimare che nel territorio lecchese vi siano oltre 300 malati di Sclerosi Multipla (non vi sono, tuttavia, studi epidemiologici precisi).

All’ospedale di Lecco, presso la neurologia, è attivo dal 1996 (vale a dire da quando si è reso disponibile il primo trattamento farmacologico per la malattia) il centro sclerosi multipla. Da allora la struttura è stata in grado di mettere a disposizione delle persone affette dalla patologia tutti i farmaci che sono stati, in seguito, autorizzati per il trattamento della sclerosi multipla. 

A questo proposito è utile segnalare come negli ultimi 5 anni ci sia stata una decisa accelerazione nella ricerca, il che ha consentito la commercializzazione di farmaci altamente innovativi e verosimilmente , nei prossimi anni,  l’introduzione di altri nuovi trattamenti terapeutici farmacologici.

Responsabile del centro è il neurologo Roberto Balgera coadiuvato da Elena Tagliabue e dalla neuropsicologa Debora Traficante. Ad esso afferiscono attualmente oltre 200 pazienti affetti da varie forme di sclerosi multipla. Il 69% dei pazienti sono donne e il 31% uomini. La maggior parte di essi è giovane, con il 66% al di sotto dei 50 anni. L'11% dei pazienti ha , invece, un'età compresa tra i 20 e 29 anni, il 25% tra i 30 e i 39 e il 30% tra i 40 e i 49. 

Attualmente l'offerta del centro SM prevede un ambulatorio dedicato ogni mercoledì pomeriggio; la presenza fissa, al mercoledì mattina, di un'infermiera dedicata per le terapie infusionali programmate; la possibilità di eseguire negli altri giorni della settimana le terapie infusionali urgenti grazie ad un infermiere del reparto di neuroscienze; un servizio di  supporto psicologico per i pazienti o i loro familiari che lo richiedano; un servizio di neuropsicologia dedicato.

Presso il Manzoni è insediato dal Marzo 2013 l’Info Point AISM. Quali sono i suoi obiettivi?

Fornire alle persone affette da sclerosi Multipla e ai loro familiari che si rivolgono all’Ospedale un servizio di informazione sulla patologia, sugli aspetti ad essa correlati, sui servizi dell’AISM a livello locale e nazionale ed un primo orientamento sulla rete del territorio;

essere punto di riferimento per i malati al fine di garantire una prima risposta al bisogno informativo, in particolare dei giovani neo diagnosticati in un momento particolarmente complesso e delicato.

L’Infopoint del Manzoni (collocato presso l’area poliambulatoriale del nosocomio di Via dell’Eremo) è aperto tutti i mercoledì, dalle 14alle 17. 
Le attività di informazione e orientamento sono svolte da volontari adeguatamente formati dall’AISM. Referente del servizio di Infopoint (contattabile telefonicamente al 347/4675697 o  all’indirizzo elettronico amiciaismlecco@gmail.com)  è la Sig.ra Claudia Riva.

Il percorso tipo di un paziente con sclerosi multipla prevede generalmente una prima fase “diagnostica” che, di solito, comporta un ricovero presso la struttura di neurologia : ciò consente di eseguire , più facilmente, tutte le indagini che lo specifico caso richiede. Una volta terminati gli accertamenti, i pazienti proseguono il monitoraggio clinico presso l’ambulatorio di secondo livello dedicato alla sclerosi multipla. 

Nel momento in cui il paziente deve iniziare un trattamento immunomodulante, che generalmente consiste in iniezioni sottocutanee o intramuscolari, viene addestrato all’uso del farmaco da una infermiera professionale dotata di una formazione specifica nel campo della sclerosi multipla. 

Considerando che la malattia colpisce giovani adulti, il momento della comunicazione della diagnosi assume un rilievo particolare per il paziente e può avere un impatto significativo sia a livello psicologico che a livello dei suoi futuri progetti di vita. Per questo motivo, presso il centro ospedaliero, al colloquio medico/paziente segue un colloquio psicologico individuale. 

Durante il percorso di cura, inoltre, tutti i pazienti che si trovano nelle prime fasi della malattia effettuano anche una valutazione neuropsicologica che consente di avere un quadro neurologico approfondito: su tale base i successivi controlli ambulatoriali saranno in grado di rilevare ogni minima variazione clinica e di controllare l’andamento della malattia e la sua risposta alla terapia.

Nei casi in cui le terapie standard o di “primo livello” non consentano un adeguato controllo della malattia i pazienti vengono avviati ad altri trattamenti, di “secondo livello”. 
Oltre alle attività di diagnosi, terapia farmacologica e di supporto psicologico, l’azienda ospedaliera offre la possibilità di cicli di fisiochinesiterapia presso il presidio di Bellano. Qui sono di supporto moderne tecnologie di domotica , per un ottimale reinserimento al domicilio. 

Per il trattamento integrato della spasticità sono a disposizione, inoltre, le strutture della neurofisiopatologia di Lecco. E’ infine attivo un gruppo multidisciplinare che si occupa di disfagia.