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Lunedì, 16 Maggio 2022
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Lunedì la Giornata delle Malattie Rare. La storia di Veronica, colpita da encefalite: “Fondamentale la ricerca”

Veronica La Monica è titolare di un centro estetico di Lecco. A fine 2017 si è trovata a dover combattere improvvisamente un'encefalite autoimmune nata da una ciste dermoide

“Voglio raccontare la mia storia per dar forza alle persone e sensibilizzare sul tema della ricerca”. È la premessa di Veronica La Monica, 29enne di Lecco colpita, alla vigilia di Natale del 2017, un’encefalite autoimmune da anticorpi anti-NMDA che ne ha causato il coma. Non sono giorni casuali, questi: martedì 22 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Encefaliti (WED - World Encephalitis Day), nata con lo scopo di aumentare la consapevolezza su questo tipo di malattie; per l'occasione sono stati illuminati di rosso i monumenti e le zone delle città che aderiranno nel mondo. Lunedì 28 febbraio, invece, sarà la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Lo spunto preso da Veronica è quello di Alessia Bellino, modenese colpita dalla medesima malattia nel 2015 che si è fatta portavoce di varie associazioni impegnate nella ricerca e sensibilizzazione verso le encefaliti, che colpiscono ogni anno 500mila persone. Nonostante questi numeri è una patologia ancora poco nota, per questo è nata la Giornata Mondiale e, con essa, sono sorte le varie iniziative allegate.

La storia di Veronica, colpita da encefalite autoimmune

“A fine dicembre 2017 ho avuto un’encefalite autoimmune da recettori NMDA, una malattia rara - racconta Veronica, titolare del centro estetico ‘Estetica Body Line 2000’ di via Bainsizza -. Di quello che ho avuto so e non so, visto che ero in coma e quel periodo mi è stato semplicemente narrato”. Ricoverata all'ospedale ‘Manzoni’ di Lecco tra Rianimazione prima e Neuroscienze poi, ha troavato “medici e infermieri bravissimi, che mi hanno letteralmente salvato la vita. Per questo li ringrazio ancora una volta, per me hanno fatto veramente tanto”. La 29enne si è vista stravolgere la vita all'improvviso: “‘Poteva capitare a chiunque ed è capitata a te’, mi hanno detto i medici. L’ipotesi è che la malattia sia derivata da una ciste dermoide trovata nell’ovaio; si tratta di una tipologia molto particolare: quando sono stata operata è stata analizzata e al suo interno è stato rinvenuto il mio Dna”. Ciò significa che “l’ho sempre avuta nel mio corpo, pian piano si è ingrossata, non è stata riconosciuta dagli anticorpi e quindi non mi hanno protetto. L’unica reazione dell'organismo per segnalare la presenza della ciste è stata quella di ‘spegnermi’ e mandarmi in coma”.

Il tutto, verosimilmente, risale addirittura al concepimento: “Quando è avvenuta la fecondazione c’erano due embrioni e il mio ha ‘mangiato’ l’altro, mantenendolo poi dentro l’organismo per 27 anni. Sembra una cosa da film, lo so, ma la teoria porta a formulare questa ipotesi. Di certezze, però, non ce ne sono: personalmente sono sempre stata benissimo, non ho avuto alcun sintomo per tutta la vita”. Il 23 dicembre “stavo da Dio, il 24 ero in coma in ospedale”. Operata, non ha “mai avuto crisi epilettiche prima del coma e non ho mai avuto nulla dopo il risveglio. Spero che la mia storia faccia capire che bisogna continuare con la ricerca in questo campo, è fondamentale”.

Veronica si è letteralmente ripresa in mano la sua vita: “I dottori avevano previsto che sarei rimasta, nella migliore delle ipotesi, sulla sedia a rotelle. Invece una delle più grandi soddisfazioni è stata quella di poter raggiungere il ‘Magnodeno’ qualche settimana fa: come ho scritto in un post pubblicato sui social, quattro anni prima ero su una sedia a rotelle e quattro anni dopo mi sono ritrovata sulla cima di una delle nostre montagne simbolo”. In memoria della Giornata Mondiale si tiene una maratona per ricordare le malattie rare, “alla quale ho preso parte poco prima che scoppiasse la pandemia, il 22 febbraio 2020”.

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Veronica in cima al Magnodeno

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Veronica con la medaglia della maratona

Il ritorno al lavoro

Dal punto di vista lavorativo “la mia fortuna è stata quella di lavorare da sola, anche se chiudere per così tanto tempo è stato duro”. Sei mesi dopo essere stata colpita dall'encefalite, Veronica, a giugno 2018, ha riaperto i battenti. Poi, ecco la pandemia. Con lei scandiamo i tempi delle aperture e chiusure a singhiozzo: “Tra aprile e maggio 2020 abbiamo tenuto chiuso, replicando a novembre 2020, a dicembre 2020 durante i fine settimana, nel periodo delle feste e a febbraio 2020”. La ripresa è stata lenta, anche perchè le persone “hanno imparato a farsi le cose da sole, vale per noi come per i parrucchieri, ad esempio. Lavoro tanto grazie ai trattamenti specializzati, che chiaramente non sono replicabili a casa”. Le nuove norme “non hanno creato problemi particolari, la nostra clientela sa di dover mostrare il Green pass ancor prima di entrare”. Veronica nel 2015 era dipendente della palestra come estetista, mentre nel 2016 si è messa in proprio, rilevando la gestione del centro estetico.

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